무난이는 뱃속에 있을 때부터 CCAM 의심진단을 받았고, 돌이 지난 작년 5월에 수술을 받았다.
처음 CCAM이라는 이야기를 들었을 때 너무 놀라서 눈물도 나오지 않았다.
그리고 며칠을 눈물로 시간을 보냈고, 걱정 속에서 무난이를 출산했다.
다행히 무난이는 수술이 필요한 아이인가 싶을 정도로 매우 건강하게 자랐고, 수술로 CCAM졸업예정인 상태이다.
(폐가 완벽히 퍼져야 졸업이라고 생각이 된다)
이 과정의 이야기를 나누고 싶어서, 같은 병명으로 걱정 속에 있을 예비엄마들을 위해 써보려고 한다.
<CCAM이란-교수님께 들은 이야기>
- 발병율: 1만명 중 2~3명꼴 (과거에는 발병률이 낮았지만 최근에 많이 늘어나는 추세)
- 원인: 정확히 발생하는 원인을 아직 모름
- 회복가능성: 수술을 하면 잘린 부분은 남아있는 폐포가 커져 그 능력을 채워준다고 함
- 유전의 가능성: 첫째에게 발생했을 때 둘째도 발병되는 경우는 아예 없다고 함
- 재발의 가능성: 거의 없음
<CCAM 첫 발견>
무난이가 CCAM 의심을 받은 주수: 21주, 정밀초음파 때 발견
정밀초음파를 할때 심장이 잘 안보여서 결국 다른날 다시 초음파를 진행하기로 했다.
하지만 다시 검사를 해도 잘 보이지 않았고, 폐에 있는 혹이 심장을 밀고 있어서 보이지 않았다.
의사선생님은 초음파로 보았을 때 CCAM이거나 폐분리증 둘 중 하나로 의심이 된다고 했다.
의사선생님은 주수가 지나면 크기가 작아지거나 사라질 가능성이 있기 때문에 지켜보는 것을 추천했다.
정확한 병명을 알게 되어도 할 수 있는 것이 없기 때문에 30주까지 지켜보기로 했다.
이 결심은 혹이 없어질 것이고 괜찮아질 것이라는 희망을 갖고 싶었던 희망때문이었다.
<대학병원으로 전원>
선택한 병원: 서울대병원
선택 이유: 소아흉부외과는 서울대 강창현교수가 유명했고, CT촬영을 돌 이후에 촬영을 하기 때문에
30주가 가까이 되어도 폐에 혹은 없어지지 않았지만 다행히 아기가 크면서 같이 혹이 많이 커지지 않았다.
처음 발견되었을 때보다 커졌지만 심장이나 다른 장기에 영향을 주지 않는 정도라서 정말 다행이었다.
하지만 출산했을 때 자가호흡을 못하는 상황이 발생할 수 있기 때문에 대학병원에서 출산은 필수불가결이었다.
기존 산부인과에서는 아산병원을 추천했지만 CCAM관련 카페에서 얻을 정보로 서울대로 최종결정을 했다.
(CCAM아가들과의 속삭임: https://cafe.naver.com/blesslung/)
그 이유는 서울대 강창현교수가 가장 유명하고, 출산부터 아기 수술까지 같은 병원인 것이 편하다고 했다.
그래서 출산보다는 아이의 수술이 더 중요하기 때문에 소아흉부외과를 보고 선택했다.
참고로 산부인과는 전종관교수을 선택했고, 자연분만을 권장하며 마지막 아기 출산을 책임져준다고 한다.
실제로 출산 때 남편의 이야기로는 분만을 위해 계속 확인하고 돌아다녀주는 교수는 전종관교수밖에 없었다고 한다.
<출산>
막달에 임신중독증이 오고, 예정일 이후에도 진통이 없어서 입원을 하게 되었지만 무난이는 건강하게 태어났다.
출산 다음날 초음파를 통해서 문제가 있었던 부분을 검사했다
검사는 본관에서 어린이병원으로 가서 검사를 하고 보호자(남편)가 함께 이동한다,
초음파 검사 결과는 퇴원 후 강창현교수님 외래를 통해서 들을 수 있다.
무난이는 오른쪽 폐하엽에 1/3정도 CCAM으로 생각되는 혹이 발견되었다.
(정확한 병명은 수술 후 조직검사로 알 수 있음)
1년 후 CT촬영 후 수술여부를 최종 결정하고 진행하기로 했다.
<CT촬영 및 수술 일정>
CT촬영: 돌이 지난 후 수면마취로 촬영이 진행
준비사항: 3시간 전 금식필수
1년동안 무난이는 폐에 혹이 있는 아이인가 싶을 정도로 에너지 넘치는 아이로 매우 건강하게 잘 자랐다.
검사는 아침 9시에 예약이 되었고 3시간 전부터 금식이다.
CT촬영실에 도착하면 조영제투입을 위해 손에 바늘을 꽂고 수면제를 먹고 잠이 들면 촬영을 한다.
무난이는 정말 많이 울었고, 수면제를 먹고도 잠이 들지 않아 재우기 위해 엄청난 노력이 필요했다.
많이 놀라서 쉽게 잠들지 못했던 것 같다. (지금까지를 돌아보면 수술보다 CT촬영이 더 힘들었던 것 같다).
촬영 2주 후에 교수를 만나 ct결과를 들을 수 있었다.
혹은 4~5cm정도가 되었고, 수술만 하면 아무런 문제가 없는 상태였다.
외럐래 끝나면 간호사를 만나서 수술일정을 잡고 수술에 대한 안내를 듣는다.
수술은 5월쯤 가능했고, 간혹 감기 등으로 수술이 취소되는 경우가 생기면 빠른 날짜로 변경하기로 했다.
(* CT촬영 6개월안에 수술을 받지 못하면 재촬영해야한다고 한다. 그러니 감기를 조심 또 조심해야한다)
<수술>
입원기간: 3박 4일(일~수/수술은 월요일)
수술받은 개월: 17개월
수술방법: 복강경
무난이는 수술취소 발생으로 일정이 당겨졌다가 감기로 옮겨야 했지만 다행히 수술취소된 날짜가 있어 다시 5월에 수술이 가능했다.
(수술 일주일 전까지 항생제를 먹는 감기일 경우 수술은 불가능하다고 한다.)
일요일에 입원을 해서 수술전 검사를 받고 월요일에 수술을 했다.
입원실은 다인실이고, 수술받는 위치에 맞게 배정이 미리 되어 있다.
수술 전 검사는 심전도, 피검사, 엑스레이 촬영이 있다.
수술은 나이가 어린 순서대로 진행이 되어서 무난이는 가장 어려서 첫 수술을 받을 수 있었다.
수술부터 회복까지 약 2~3시간 정도 소요되고 복강경으로 되고 수술자국은 작게 총 3군데가 생겼다.
수술이 끝나고 회복실로 옮겨지고 나면 치프선생님이 보호자를 부르고 수술에 대한 이야기를 해준다.
무난이는 CT촬영에서 나온 것처럼 1/3정로 절제만 하면 되었고, 수술이 잘되었다고 했다.
수술 후에 빠른 회복을 위해 2가지를 해주어야 했다.
1. 흉관줄을 통해 피와 같은 노폐물이 나올 수 있게 울리거나 운동시키기
2. 몸에 퍼져있는 기포를 사라지게 하기 위해 두드려주고 만져주기
하지만 입원실로 돌아온 무난이는 많이 울지는 않았지만 매우 지쳐있었고, 잠을 자고 싶어했다.
첫날은 운동을 많이 시킬 수가 없었지만 다음 날부터는 열심히 운동을 시켰다.
흉관줄을 제거하기 전까지는 운동을 시키거나 이동을 할 때 휴대용 압력기를 써야 했는데 원할 때마다 쓸 수는 없었다.
같은 수술을 받는 아기 3명이 있었기 때문에 1대밖에 없는 휴대용 압력기를 돌아가면서 사용해야했다.
수술 다음날 저녁에 흉관줄은 제거하고 마음껏 다닐 수 있었다.
흉관줄을 제거하니 어제 수술한 아이가 맞나 싶을 정도로 정말 잘 돌아다니고 잘 놀았다.
수술만 하면 아무 문제없을 거라는 이야기가 현실로 느껴졌다.
단, 무난이는 다른 아이들에 비해 몸에 기포가 많아서 퇴원할 때까지 다 없어지지 않아서 조금 걱정스러웠다.
(생식기까지 기포로 부어있어서 놀랐다)
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<퇴원 후>
상처소독: 약 한달간 소독을 하고, 샤워만 가능 / 녹는 실로 봉합
외래진찰: 폐활량검사를 할 수 있을 때까지 외래를 받아야 함(6개월후, 2년 후)
퇴원 후 집에서 소독을 약 한달 정도 해야하고, 한동안 샤워만 가능하다.(통목욕하기까지는 시간이 걸린다)
수술 6개월 후인 12월에 첫 검사를 받았고 수술 경과는 좋다는 이야기를 들었다.
그리고 조직검사결과 CCAM이 맞았다.
폐가 잘린 부분까지 커지는데 시간이 걸리기 때문에 2년 후에 와서 수술 경과를 다시 확인보기로 했다.
이 외래검사는 무난이가 초등학교에 들어갈 때쯤 폐활량검사를 할 수 있을 때까지 다녀야 한다.
폐활량검사를 통해서 폐의 성장과 기능을 판단할 수 있다.
지금까지 무난이는 매우 건강하게 잘 크고 있다.
